Arnasa la Asociación Guipuzcoana de Fibrosis Quística va a darse a conocer en Hondarribia el próximo domingo, 6 de julio, con un stand informativo que se colocará de 11:00 a 14:00, frente al Azeri, en San Pedro Kalea.
En esta actividad divulgativa, Hondarribia-Marlaxka Xake Kluba colaboraremos con unas partidas simultáneas de ajedrez a cargo de nuestros jugadores Ander Tafall y Daniel Garmendia, dos de las jóvenes promesas del ajedrez guipuzcoano, de categoría alevín y juvenil respectivamente.
Si quieres participar pero sabes justo mover las piezas, anímate nosotros estaremos allí para ayudarte a vencer a los jóvenes maestros!
Jaque Mate a la Fibrosis Quística
Asociación Gipuzkoana de Fibrosis Quística (Arnasa) lleva unos años organizando en Donostia, con la colaboración de Gros Xake Taldea un festival de ajedrez (simultáneas, campeonatos, etc) que, posteriormente, ha ampliado en otros lugares de la geografía Guipuzcoana, bajo el nombre de ‘Jaque Mate a la Fibrosis Quística’, con el objetivo de reivindicar una mejor atención para los afectados y al mismo tiempo, dar a conocer esta enfermedad a la sociedad guipuzcoana.
El pasado 22 de junio tuvo lugar en el Boulevard de Donostia el festival de este año. Se celebraron dos torneos de rápidas divididos en dos categorías y en el SUB-14 nuestro compañero Ander Tafall ocupó la segunda posición detrás de Josu Manterola.
ARNASA, la Asociación Guipuzcoana de Fibrosis Quística
En Gipuzkoa hay 26 afectados por Fibrosis Quística, una enfermedad genética considerada ‘rara’, que exige a quienes la padecen unos cuidados continuados muy específicos. Desde la Asociación Guipuzcoana de Fibrosis Quística, Arnasa, reclaman a Osakidetza un «mayor compromiso» con estos enfermos para ofrecerles «toda la atención que necesitan».
Entre sus reivindicaciones destaca la necesidad de desarrollar la actual Unidad de Referencia para la Fibrosis Quística en el Hospital de Cruces de Bilbao. Desde la asociación insisten en que «lo que denominan como Unidad de Referencia para la fibrosis quística, realmente no lo es, porque no ofrece una atención integral a estos pacientes» y en este sentido, subrayan la importancia de que los afectados por la Fibrosis Quística sean atendidos de forma personalizada en un espacio adaptado, con el fin de evitar complicaciones derivadas de una atención que se realiza junto con otro tipo de pacientes.
Además de la medicación, la fisioterapia es uno de los pilares del tratamiento de estas personas. Osakidetza les ofrece este servicio, pero no es el tipo de fisioterapia que los afectados por esta enfermedad consideran que necesitan. De ahí que la Asociación haya creado y financiado una red de fisioterapeutas en Gipuzkoa que los atiende «con tratamientos más avanzados y personalizados para su enfermedad». Insisten en que estas sesiones «no son un capricho, ya que las vidas de estas personas dependen de ellas».
Para más información:
Email: fqgipuzkoa@gmail.com
Facebook: ARNASA
¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética crónica y debilitante que afecta básicamente a los sistemas respiratorio, gastrointestinal y reproductor que si bien es relativamente poco común, con una incidencia estimada de 1/3000 nacimientos, entrando en la categoría de enfermedades raras según la caracterización efectuada por la Unión Europea, sigue siendo el trastorno autosómico recesivo letal más frecuente (debe presentar dos copias de un gen anormal para que se presente la enfermedad o el rasgo). Son muchas las manifestaciones que conllevan la enfermedad si bien se expresa generalmente bajo la forma de una insuficiencia respiratoria grave con una elevada mortalidad en individuos jóvenes. La FQ es causada por mutaciones en el gen FCTR que codifica para una proteína reguladora transmembranaria que actúa como canal de cloro, controlando también la regulación de otras vías de transporte. Como ya se ha señalado, la FQ es incurable y mortal pero, gracias a los avances terapéuticos y conductales de la última década, se han alcanzado avances significativos en relación a la expectativa de vida de las personas afectadas como en su calidad. Así, de los dichos populares ancestrales señalando «pobre niño aquel que al besarle su frente sabe a sal, un embrujo pesa sobre él y no tardará en morir», la posible muerte de Federico Chopin (1810-1849) por FQ, la primera descripción médica de Fanconi de la enfermedad en 1936, o el salto espectacular en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad llevado a cabo en los últimos 20 años, ha revelado que los estudios en FQ han contribuido indubitadamente en la supervivencia de las personas afectadas. No existiendo hoy por hoy cura, tanto los profesionales de la medicina, fisioterapias y familias tratan de retrasar en la medida de lo posible el agravamiento de los síntomas sobre estos dos pilares básicos: 1-Toma de medicamentos para combatir los múltiples síntomas 2-Fisiotrapia respiratoria diaria
Hondarribia-Marlaxka Xake Elkartea 